Hoy en Fabricando Sueños voy a hablar de enfermedades, tema un tanto tabú ya que en general a los humanos no nos satisface escuchar y hablar sobre cosas que no nos producen placer y por el contrario pueden provocarnos mucho dolor e incluso la muerte.
Cuando sale a relucir este respetabilísimo tema de las enfermedades, más concretamente los movimientos solidarios de apoyo hacia las mismas, nos mostramos “muy dispuestos”, altruistas e incluso solidarios con los planteamientos pero considero que, como en otros aspectos de la vida, esta “disposición” es directamente proporcional al conocimiento de la enfermedad que tratemos y por ende a la “importancia”, normalmente estadística, que da la sociedad a la misma…
Por hacer un símil futbolístico (aunque el fútbol tampoco sea “mi fuerte”), aunque hay “enfermedades de 1ª…” hoy hablaremos de “enfermedades de 3ª división” … Sin ánimo de frivolizar creo nadie puede negar que si mencionamos a tres jugadores del Real Madrid CF o FC Barcelona a todos nos resultarán familiares, al menos sus nombres, y sin embargo si repetimos el experimento con jugadores de la Unión Balompédica Conquense, por poner un ejemplo, solo resultarán “familiares” los nombres para “sus más allegados”.
Como sabéis me interesan, preocupan y escribo sobre sueños de todos los tamaños… En esta ocasión “el tamaño tampoco me importa” o para ser más exacto “la estadística es la que no me importa por pequeña que sea” y por ello voy a hablar de estas enfermedades que “por no ser conocidas” no se les da difusión alguna en los medios y por no darle difusión en los medios, no son conocidas (teoría de la pescadilla que me muerde la cola).
Por definición las enfermedades raras son aquellas que “solo” afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes… Y aunque supongan más de 3 millones de personas afectadas solo en España (7% de la población mundial según la OMS), que en la mayoría de los casos carece de diagnóstico y/o tratamiento propio, por el hecho “estadístico” o de “tamaño” no son conocidas, importantes, representativas y por ello no interesa en exceso su difusión. Como oí hace años a un profesional de la comunicación; “Las enfermedades raras no dan audiencia en la televisión” …
Con estos datos espero que disculpéis el símil futbolístico empleado y que haya servido para acercar un poco el concepto, ya que aunque todos somos conscientes de que la Unión Balompédica Conquense es menos conocido como equipo de fútbol (al menos fuera de Cuenca, ciudad a la que le tengo mucho cariño) que los otros dos mencionados de ámbito nacional, también es un equipo de fútbol y para sus seguidores es el mejor equipo del mundo… Al igual que las personas que padecen determinadas patologías “no famosas” sus enfermedades les parecen las más importantes del mundo, aunque “el mundo” (no el periódico…) por desgracia no opine lo mismo.
Aunque estoy hablando de la falta de apoyo y seguimiento por parte de los medios a estas enfermedades y obviamente a los afectados de este tipo de patologías poco habituales, la entrada de Fabricando Sueños está dedicada a la campaña “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” que como colofón a la misma ha tenido una gran gala a modo de “Telemaratón” retrasmitida por RTVE el día 2 de Marzo a través de “La 1” y del Canal Internacional cuya finalidad ha sido recaudar fondos para la investigación biomédica de las enfermedades raras y en la que Telefónica, Fundación Telefónica y Servitelco (Centro especial de empleo gestor de Ronda de la Fortuna y Fabricando Sueños) han colaborado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio consiguiendo llamar la atención y “subir a primera división”, aunque haya sido solo por unas horas, este tipo de patologías “olvidadas” y con ello aumentar la esperanza, ilusión y los sueños de las personas que las padecen.
La gala televisiva, capitaneada por Isabel Gemio, en la que participaron durante toda la tarde-noche del domingo rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión, así como actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y testimonios de los afectados conectó en varias ocasiones a lo largo de la emisión con las tres plataformas de Call Center que tiene Servitelco en Madrid, Barcelona y Sevilla, donde durante más de 6 horas, los 350 teleoperadores (140 de ellos pertenecientes al colectivo de Voluntarios de Telefónica que quisieron poner su “granito de arena humano” en el movimiento solidario) atendieron las más de 15.000 llamadas con las que se consiguieron recaudar más de 1.200.000 € que irán destinados a proyectos de investigación biomédica de estas enfermedades “raras” o para ser más exactos “poco frecuentes”.
“El que escribe estas líneas” no pudo ver a través de la pequeña pantalla la gala solidaria que siguieron en directo más de un millón de telespectadores pero en cambio sí disfrutó de las sensaciones que produce un acto de este tipo vivido desde "bambalinas" ya que tuve la fortuna de colaborar desde el call center de Madrid durante todo el fin de semana tanto para su organización previa como para la retransmisión en directo y debo reconocer que me aportó momentos muy entrañables. La solidaridad cruzo las fronteras de nuestro país e incluso el océano Atlántico ya que recibimos llamadas desde todas las comunidades autónomas y gracias a la retransmisión a través del Canal Internacional de RTVE también colaboraron telespectadores solidarios desde Suiza, Argentina o Venezuela por poner un ejemplo.
Además de destacar la labor y la colaboración de Telefónica, que contribuyó a la causa aportando todas las líneas de teléfono empleadas y las tres plataformas de call center de Servitelco, me gustaría subrayar la labor de todos los teleoperadores que participaron en la solidaria jornada, desde el colectivo de Voluntarios Telefónica o los propios teleoperadores de Servitelco hasta las caras conocidas que visitaron los tres call center que, sinceramente en contra de lo que personalmente imaginaba, no se limitaron a hacer el “paripé” delante de las cámaras (como en un principio pudiera parecer al público) mostrándose en todo momento muy implicados en la jornada atendiendo llamadas de los telespectadores y manteniendo una actitud tremendamente participativa con todo el equipo del call center.
"No debo dar nombres" de los “rostros conocidos” porque seguro que quedaría fatal olvidando a muchos de ellos, además en el vídeo adjunto y en la web www.todossomosraros.es podéis ver sus colaboraciones, pero a todos desde Servitelco y Fábricando Sueños les agradecemos públicamente su contribución y como ya he comentado sobre todo la actitud y la cercanía que mantuvieron en todo momento tanto con los trabajadores de los call center como con los telespectadores que realizaban las donaciones a los que atendieron como un teleoperador más con la agradable sorpresa de las personas que llamaban y se encontraban al otro lado del hilo telefónico a una cara y/o voz conocidas.
Quizá este tipo de iniciativas, si las analizamos desde el estricto aspecto económico, puedan parecer “no rentables” ya que los costes, aunque en la mayoría de las ocasiones patrocinados por altruistas empresas colaboradores, son muy altos, pero deberíamos ver la rentabilidad traducida no solo “en euros” ya que también se consigue llegar a la “gente de la calle” acercándoles una realidad en muchas ocasiones desconocida por la sociedad en general.
Creo que en esta ocasión también podemos obtener un dato significativo y a mi humilde entender muy gratificante socialmente hablando, con una audiencia que apenas sobrepasó el millón cien mil telespectadores conseguir una recaudación por encima de 1.200.000 € nos demuestra que, aunque siempre salga de los mismos, “la solidaridad no está en crisis” (debe ser de las pocas cosas que no lo está a día de hoy…).
Opino que, al igual que los problemas, no hay enfermedad “pequeña, rara o poco importante” depende únicamente del grado en el que nos afecte sea personalmente o a través de conocidos, amigos, familiares…La “importancia” de una enfermedad como la de cualquier problema, en general, podemos decir que es directamente proporcional a la cercanía. Con lo cual difundir la información sobre estas situaciones, verdaderos dramas en muchas ocasiones, que están padeciendo los afectados se merece nuestro apoyo.
A los “beneficiarios” de este tipo de “eventos” y la difusión que se pueda hacer de ellos les favorece a medio plazo en que los fondos obtenidos de dedicarán a la investigación de sus patologías pero también, y no menos importante, les aporta “reconocimiento social” de su especial situación, ilusión y esperanza… Como sabes en Fabricando Sueños palabras como ilusión y esperanza pertenecen a nuestro vocabulario habitual y las utilizamos como "energía extra" día a día, por ello y porque la causa encaja al 100% con nuestra filosofía apoyamos encantados este tipo de iniciativas y en este caso en concreto quizá con más razón porque al ser Servitelco (y también Ronda de la Fortuna) un centro especial de empleo, en el que más del 90% de los trabajadores son personas con discapacidad, nos resulta más familiar y cercano si cabe.
Hoy en Fabricando Sueños me despido diciendo que, aunque las enfermedades puedan parecer “raras” los sueños no lo son, como tampoco lo son las inquietudes, las ilusiones o la esperanza que tienen las personas que las padecen… Así que luchemos por nuestros sueños ya que hacerlo no es de “raros”; es de “únicos”… Y tú lo eres, independientemente de que tu "cuadro clínico" diga que eres “raro”…
Si quieres encontrar más información sobre esta iniciativa solidaria visita la web oficial: http://www.todossomosraros.es/
P.D. Aunque desde Fabricando Sueños intento hablar en positivo e incluso en ocasiones con un cierto tono humorístico, obviamente defendemos y apoyamos respetuosamente los movimientos e iniciativas que se puedan organizar para dar a conocer y acercar al público situaciones o hechos, como en este caso las “enfermedades raras”, en los que consideramos hay una importante carga humana de ilusión y sueños.
Pienso que también en los aspectos serios y no siempre agradables que nos rodean en la vida hay que buscar la positividad e incluso tratarlos con un cierto humor.
Así mismo cuando menciono a instituciones, como en la entrada de hoy la Unión Balompédica Conquense, sin duda alguna lo hago siempre desde el respeto a las mismas y sin ánimo alguno de ofensa… Además de ser en esta ocasión el club de fútbol de una ciudad a la que le tengo un cariño muy especial y a la que bajo ningún tengo intención de ofender.
Rafa Martínez
Zona comercial de distrito Telefónica
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